Kanapé | TÖRTÉNETEK„Aki nincs ebben a helyzetben, nem tudja, milyen egyedül sérült gyermeket nevelni”March 15, 2018|Dobos ViktóriaAzokban a családokban, ahol a gyermek valamilyen fogyatékossággal vagy tartós betegséggel születik, jóval nagyobb az esélye annak, hogy a szülők elválnak. Az egyszülős családok nagyobb szegénységi kockázattal, nehezebben élnek, mint a családok általában, ha pedig fogyatékossággal élő gyereket nevelnek, a többi egyszülős családhoz képest is jóval nehezebbek a mindennapok. Akár a munkavállalásra, akár a napi rutin kialakítására vagy éppen a pártalálásra gondolunk, ezek a szülők nagy hátránnyal indulnak, és hatalmas terheket cipelnek. Illusztráció: Nathan Anderson/Unsplash „Egyedülálló vagy páratlan” elnevezésű projektünk keretében nemrég Annával találkoztunk, ahol arról beszélt, milyen nehézségekkel kell megküzdenie egyszülőként, fogyatékkal élő gyermeket nevelve. Most pedig Barbara mesélt nekünk arról, hogyan éli mindennapjait súlyosan sérült kislányával, mindenféle támogatás nélkül. „Két kislányom van, Niki (8) és Zsanett (10). A nagyobbik egy nagyon ritka genetikai eredetű idegrendszeri fejlődészavarral született (atípusos Rett szindróma/CDKL5), melynek sok járulékos tünete van. Ezek következtében súlyosan halmozottan fogyatékos és tartós beteg. Nem tud járni, beszélni; pelenkázni, etetni, itatni, emelgetni kell; emésztési, ortopédiai és neurológiai gondokkal küzd. A nap 24 órájában felügyeletet és ápolást igényel, ami a kor előrehaladtával egyre bonyolultabb és nehezebb” – mesélte Barbara, aki szerint a tehetetlenség a legnehezebb. „Sokszor látom Zsanetten, hogy az üvöltéssel ő mondaná a kérését, baját, de mivel mindenre szélsőségesen és szinte ugyanazzal a hangszínnel és hangerősséggel reagál, képtelenség kitalálni mi a szíve vágya, mi fájhat, milyen kellemetlenséggel küzd, hisz akár egy ruhacímke is zavarhatja, vagy erős fájdalma is lehet. Az üvöltés pedig sokszor órákon, napokon, éjszakákon keresztül szinte szünet nélkül tart, s ez nem csak lelkileg, fizikailag is nagyon megterhelő mind nekem, mind magának a gyermeknek, s most már a kishúgnak is” – mondta. Édesapa nincs, iskola is csak néha Barbara ráadásul egyedül küzd mindezzel, mivel a gyerekek édesapja elhagyta, és nagyon ritkán látogatja a lányokat, sem anyagilag, sem lelkileg sem pedig fizikailag nem vesz le a vállukról semmi terhet. Arról nem is beszélve, hogy a kisebb testvérnek is nagyon nehéz ez a helyzet, hiszen sokszor háttérbe szorul, gondot okoz, hogy édesanyja elvigye a barátaihoz, vagy akár sportolni, szabadidős programokra, mivel nővérét addig nincs kire bízni, és egy kis faluban élnek. A nagymama erején felül is próbál segíteni, de ő is egészségügyi problémákkal küzd, így nem tud segíteni az ápolásban. „Egyre jobban érzem azt, hogy elszigetelődünk, a társadalom szélére sodródunk” – mondta Barbara, aki annyiban szerencsésnek érzi magát, hogy a közelükben (14 kilométerre) van egy oktatási intézmény, amely fogadja sérült gyermekét. „Sajnos csak akkor fejleszthető, akkor is minimálisan, ha éppen befogadó és nyugodt időszakban van, ami nagyon ritka. Az iskolában is hangos, sokszor elviselhetetlen, ami olykor konfliktust szül más szülőkkel és pedagógusokkal is, de az intézményvezető kiáll mellettünk, értünk és a hasonló halmozottan fogyatékos gyermekekért” – mondta. A családnak nagy segítség a közeli város egyik támogató szolgálata is, ők oldják meg Zsanett mindennapi szállítását az iskolába és haza. Tavaly óta felfedeztek egy mentesítő szolgálatot is Budapesten, akik pár napra, vagy akár 1-2 hétre fogadni tudják a sérült gyermekeket, egy kis szusszanásnyi időt hagyva a szülőknek, és a testvéreknek. „Lehet, hogy már közhelyes felhozni az „énidő” fontosságát, de aki nem él ebben a helyzetben valószínűleg nem tudja, hogy ez nekünk mennyire fontos lehet, s nem csak az önérdek miatt, hanem a gyermek szempontjából is, hiszen, ha a szülő kipihent, kiegyensúlyozott és talán még türelmesebb is lesz, bizony a gyermek is megérzi, s talán könnyebb együttműködésre bírni, s könnyebb megnyugtatni” – mondta. Barbarának segítséget nyújt a Magyar Rett Szindróma Alapítvány csapata és szülői közössége is. Általuk lehetett már Zsófi több ízben részese új terápiának, nyári tábornak; különböző workshopoknak, szülőtalálkozóknak és egyéb rendezvényeknek. „Ezek az alkalmak nagyon fontosak, hiszen itt érezhetjük, tudhatjuk azt, hogy nem vagyunk egyedül, van kihez fordulni, és tartozni. Nekem számtalan kérdésem volt már sorstárs szülőkhöz, és mindig adtak valami pluszt a válaszaikkal, ötleteikkel” - mondta. Csak családi segítséggel Barbara jelenleg dolgozni sem tud, mert ez összeegyeztethetetlen egy sérült gyermek nevelésével. „Zsófi maximum napi 4 órát tölthet oktatási intézményben. Emellett s mondjuk az ápolási díj mellett jómagam is csak 4 órát dolgozhatom alkalmazottként, azonban nincs az a munkahely és munkaadó amelyik hétfőtől péntekig, 8 és 12 óra között foglalkoztatna; nem beszélve arról, hogy nincs annyi szabadság, hogy ha a gyermek beteg, vagy kontrollra kell hordani az elég legyen. Marad a gazdálkodás és az alkalmi munkák” – mesélte az édesanya, aki nem tagadja, hogy anyagilag is nagyon megterhelő számukra ez a helyzet. „Egyedülállóként megélni, rezsit fizetni ebből és nevelni 2 gyereket, pláne fogyatékost, nem lehet. Mi már a fejlesztésekről teljesen lemondtunk, nem tudjuk kifizetni őket, de ugye egy beteg gyerek esetén nem csak ez a többletkiadás forrása. A nem támogatott gyógyszerek, a szükséges többletpelenka több tízezer forintot is lehet, a szállító szolgálatot fizetni kell, s megannyi mást. Ha az anyukám és a testvéremék nem segítenének olykor, azt hiszem hamar felkopna az állunk” – tette hozzá. Lelkileg sem könnyű megbirkózni a helyzettel, főleg azért, mert tudja: el fog jönni az idő, amikor Zsanettet intézetbe kell adni. „Én sem fiatalodom, velem is bármikor történhet valami, ami megakadályoz abban, hogy tovább gondoskodjak a gyermekemről, a testvérétől pedig nem akarom elvárni, hogy feláldozza az életét, másra pedig nem számíthatunk. Azok, akik már az intézeti elhelyezés mellett döntöttek, mind azt mondják, hogy előbb kellett volna ezt meglépniük. Nagyon nehéz magát a döntést meghozni és elindulni az úton. Nekem 3 évembe tellett, hogy egyáltalán elmenjek megnézni egy otthont. A kérvényeket pedig hirtelen felindulásból adtam be, mert tudtam, ha elkezdek rajta agyalni, soha nem teszem meg.” Nem minden szivárványos „Sokan nem érzik a súlyát annak, milyen egyedül boldogulni egy speciális igényű gyermekkel. Milyen éjszakákon át hallgatni az üvöltést, sírni mert nem tudod csillapítani a gyerek kínját, kialvatlannak lenni. Mézes, cukorhabos életnek képzelik ezt, mert otthon vagyok a gyerekkel, azt hiszik semmi dolgom, lógatom a lábam egész nap, minden szép és jó. De nem minden csupa szivárvány. A közvetlen tágabb környezetemben azt hiszem kicsit csalódtam. Idegenektől, több együttérzést, elismerést és segítséget kapok. Sokszor mondják, hogy bátran kérj segítséget. De nekem nem igazán megy. Néha szoktam. De mikor falnak ütközök, vagy volt rá példa azt kapom a fejemhez, hogy 32 éves életerős fiatal nő vagyok oldjam meg, akkor inkább százszor meggondolom merjek e még egyszer kérni” „Ennek ellenére többnyire igyekszem vidám és pozitív lenni de ez nem mindig sikerül. Az önsajnálat soha nem old meg semmit, igyekszem is kerülni, de néha magunkba kell roskadni, hogy aztán új erőre kapjunk”. „Nemrég a kislányom meg akart viccelni, de nem teljesen úgy sült el a tréfa, ahogy ő azt várta, és sírva mondta, hogy „Anya, mostanában annyira nem vagy mókás!” - s akkor rádöbbentem, hogy tényleg. Nagyon rossz érzés volt szembesülni azzal, hogy szürke és kis túlzással ugyan, de boldogtalan vagyok és ezt már külső szemlélőként is érzékeli a környezetem. Pedig pont a kisebbik lányom miatt kell a leginkább derűsnek, életvidámnak és életerősnek lennem” – mesélt mindennapjairól Barbara. "Egyedülálló vagy páratlan"Projekt száma: HU01-0006- COOPER-B1-2017 Projektgazda: Egyedülálló Szülők Klubja Alapítvány Projekt címe: Egyedülálló vagy különleges? Egyszülős családok Magyarországon Támogatás mértéke: 30.000 EURO Tags:egyszülőfogyatékkal élőkgyermeknevelés