Kanapé | TÖRTÉNETEK„Félek, hogyan boldogul a lányom, ha én már nem leszek”March 23, 2018|Dobos ViktóriaAzokban a családokban, ahol a gyermek valamilyen fogyatékossággal vagy tartós betegséggel születik, jóval nagyobb az esélye annak, hogy a szülők elválnak. Az egyszülős családok nagyobb szegénységi kockázattal, nehezebben élnek, mint a családok általában, ha pedig fogyatékossággal élő gyereket nevelnek, a többi egyszülős családhoz képest is jóval nehezebbek a mindennapok. Akár a munkavállalásra, akár a napi rutin kialakítására vagy éppen a pártalálásra gondolunk, ezek a szülők nagy hátránnyal indulnak, és hatalmas terheket cipelnek. „Egyedülálló vagy páratlan” elnevezésű projektünk keretében nemrég Annával találkoztunk, ahol arról beszélt, milyen nehézségekkel kell megküzdenie egyszülőként, fogyatékkal élő gyermeket nevelve. Utána Barbara mesélt nekünk arról, hogyan éli mindennapjait súlyosan sérült kislányával, mindenféle támogatás nélkül. Most Júlia osztotta meg velünk tapasztalatait. Illusztráció: Chema Photo/Unsplash „A kislányom, Panna koraszülötten jött a világra, ami kisebb korában mozgásszervi problémákat okozott, izomtónus gyengeség miatt keze, lába nem bírta el a testét, így későn kezdett el mászni és járni. A fejlesztéseknek és a Pető Intézetnek köszönhetően szerencsére mára rendeződött a mozgása, még ha esetlenebb is kicsit a társainál” – mondta Júlia. Panna esetében azonban később sajnos kiderült, hogy többről is szó van. „Kora iskolás korában, 10-12 évesen sajnos kinyílt az olló az iskolatársak és Panna között. A felsős szint már nehéz volt neki, frusztrálta, hogy nem tudta, amit a többiek. Ma a középfokú értelmi fogyatékos kategóriába tartozik, szerencsére az enyhe fokozatához. Speciális iskolába jár, ott most helyén van, élvezi, jól érzi magát, szépen fejlődik a saját képességeihez képest” – mesélte. Júlia helyzetét az is nehezíti, hogy egy éves kora óta egyedül neveli gyermekét. Az édesapa az első egy-két évben alig tartotta velük a kapcsolatot, azóta normalizálódott a helyzet, kéthetente együtt töltik a szombatot és van egy nap a héten, amikor Pannát ő hozza el az iskolából. Az édesanyának abból a szempontból is szerencséje van, hogy jó munkahelye van megfelelő keresettel, ezért nincsenek anyagi gondjaik. Ráadásul főnökei is megértőek. „Ha Panna miatt mennem kellett valahova, a munkát este, hétvégén elvégeztem. Semmivel sem töltöttem kevesebb időt munkával, mint bármely családos vagy nem családos kollégám. Sajnos ennek persze az volt az ára, hogy ha hazaértünk, sokszor előfordult, hogy én még leültem a gép elé dolgozni, ahelyett, hogy a lányommal töltöttem volna az időt” – mondta Júlia, aki nemsokára munkahelyet vált. Az édesanya a legnehezebb helyzetnek 17 éves lánya önállótlanságát tartja. „Egyedül kizárólag otthon szeret maradni, ott is csak 1-2 órára felügyelet nélkül. Közlekedni nem tud egyedül, ha beteg, miután letudjuk az orvost, és esetleg nekem dolgoznom kell, még mindig csak a 82 éves apukámra tudom hagyni. Ráadásul a kamaszkor nálunk sem egyszerű, bár mindenkivel nyitott és kedves, azt nem tudja kezelni, ha a fiú osztálytársai piszkálják”. Júliának jelenleg a családtagjai segítenek. Amíg édesanyja élt, ő volt a lányával gyesen, most pedig édesapja, sógornője és anyósa is részt vesz a gyereknevelésben. „Aggaszt, hogy mi lesz Pannával, ha én már nem leszek. Nem véletlen, hogy a legnagyobb rezsiköltségem minden hónapra az életbiztosításom és a nyugdíj-előtakarékosságom, amit az ő javára kötöttem” – mondta. „Kellenének olyan védett munkahelyek, ahol a hozzá hasonló fiatalok hasznos napi feladatokat végezhetnének. Vannak persze jó példák, csak kevés. Azt sem tudom, hogy meddig bírható még ez az iram. Sokszor megfogalmazódott bennem, hogy minimum néhány év nyugdíj-korkedvezmény jól jönne az SNI-s gyermeket nevelő szülőknek, az egyedülálló szülőknek még inkább”. Júlia ennek ellenére úgy érzi, teljes mértékben elfogadta a feladatot, amit az élet rábízott. „Ami nem öl meg, az tényleg megerősít. Nagyon szeretem Pannát, és büszke vagyok rá, hogy ennyit ki tudtunk hozni egymásból. Néha persze kicsit fárasztó, hogy kevés időm van magamra, de lassan mindent együtt csinálunk, így ez nem okoz komoly gondot. Párkapcsolatok oldaláról nehéz: volt pár próbálkozásom, de azt nehéz elfogadni egy kívülállónak, hogy mi csomagban jövünk, és a lányomnak vannak – engem már cseppet sem zavaró – fura dolgai. Ráadásul én vagyok az egyetlen stabil pont az életében, ezért roppant féltékeny bárki kívülállóra” – mondta. A helyzet ugyanakkor sokat hozzá is tett a család életéhez. „Apró napi csodákat, és a legértékesebb emberi kapcsolataimat is Pannától kaptam. Amikor a pörgős bankvilágból ahol dolgozom, elmentem Anna egyik fellépésére, az SNI-s gyerekek kulturális fesztiváljára, a Down szindrómás csoport padon ülve előadott egy szép táncot, ami nekik óriási teljesítmény volt. Akkor bizony átértékelődött a világ, és a dolgok fontossága. Azóta is rendszeresen járok, hogy tudatos legyen: mi is az, amit valóban problémának kellene, hogy érezzünk a mindennapi nyűgök helyett”. "Egyedülálló vagy páratlan"Projekt száma: HU01-0006- COOPER-B1-2017 Projektgazda: Egyedülálló Szülők Klubja Alapítvány Projekt címe: Egyedülálló vagy különleges? Egyszülős családok Magyarországon Támogatás mértéke: 30.000 EURO Tags:egyszülőegyedülállófogyatékkal élők