Kanapé | TÖRTÉNETEK„Nem azt néztem, milyen hibája van, hanem örültem, hogy csak ennyi”March 3, 2018|Dobos ViktóriaAzokban a családokban, ahol a gyermek valamilyen fogyatékossággal vagy tartós betegséggel születik, jóval nagyobb az esélye annak, hogy a szülők elválnak. Az egyszülős családok nagyobb szegénységi kockázattal, nehezebben élnek, mint a családok általában, ha pedig fogyatékossággal élő gyereket nevelnek, a többi egyszülős családhoz képest is jóval nehezebbek a mindennapok. Akár a munkavállalásra, akár a napi rutin kialakítására vagy éppen a pártalálásra gondolunk, ezek a szülők nagy hátránnyal indulnak, és hatalmas terheket cipelnek. Illusztráció: Jenn Evelyn Ann/Unsplash Annával „Egyedülálló vagy páratlan” elnevezésű projektünk keretében találkoztunk, ahol arról beszélt, milyen nehézségekkel kell megküzdenie egyszülőként, fogyatékkal élő gyermeket nevelve. „A gyermekem most négy és fél éves, de már születése előtt tudtam, hogy egyedül fogom nevelni, mert az édesapja a terhesség alatt elhagyott minket. Azóta lett egy újabb társam és született egy második gyermekem, de sajnos ennek a kapcsolatnak is vége lett, így már két kicsit nevelek egyedül” – kezdett bele történetébe az édesanya, akinek azzal is szembe kellett néznie, hogy idősebbik gyermeke fogyatékkal született. „A nagyobbik Treacher-Collins szindrómás, ez egy örökletes betegség, ami minden ötvenezredik terhességet érint. A tünetek abból állnak, hogy az arcán és nyakán, a baloldalon kisebbek a csontok, rövidebbek az izmok. Az állkapcsa is ferde és füle sem fejlődött ki, azon az oldalon csak bőrkinövések vannak. Hallójárata rövidebb és keskenyebb, a hallócsontok kisebbek. Emellett tejmentesen is kell étkeznie, ami plusz terhet jelent.” Annának ma már könnyebb az élete, de kiskorában rendszeresen kellett gyógytornára, masszázsra, gyógypedagógiára járniuk, amit nehezen tudott megoldani. Ma már csak kontrollra mennek bizonyos időnként a szakrendelőbe, amit szerencsére a munkája mellett is meg tud oldani, de ez nem volt mindig így. „Sajnos nincs semmilyen segítségem, így dolgozni is csak most, négy és fél év után tudtam elmenni, mert régebben hamar elkapott mindenféle betegséget. Mostanra jutott odáig az életünk, hogy teljes munkaidőben dolgozom. Munkahelyemen szerencsére nagyon megértők. Semmi probléma nem volt sem abból, ha haza kellett valamiért jönnöm, vagy épp hosszabb időre táppénzre mennem a gyerkőc miatt” – mondta. Az édesanya a magasabb összegű családi pótlékon kívül nem kap más állami támogatást, pedig szükség lenne rá, mert a gyermeke különleges étrendje miatt az óvodába neki kell vinnie a reggelit, uzsonnát és tízórait is. A tejmentes étkezést ugyanis ott nem tudják megoldani. A nehézségeken kívül azonban úgy élnek, mint bármelyik másik család. „A környezetünkben természetesen először mindenki kérdéseket tesz fel, de később a legtöbben teljesen átlagos gyermekként néznek rá. Persze mindig is voltak és lesznek is olyan emberek az utcán, vagy a környezetünkben, akik sajnálattal néznek a sérült gyermekekre, de ezt igyekszünk nem figyelembe venni. Szabadidős programokra is el tudunk menni, mint bárki más. Az óvodában először mindenkinek új volt, furcsa volt a gyermekeknek és a dolgozóknak is, de ez sem tartott sokáig. Kicsit lassabban eszik és a beszéde sem teljesen érthető, de szerencsére már úgy viselkednek vele, mint a többiekkel. Nem közösítik ki, nem csúfolják.” Anna mára lelkileg is megbirkózott a helyzettel. „Amikor megszületett és közölték mi a probléma, nem azt néztem milyen szépséghibája van, hanem örültem, hogy csak ennyi baja van. Lehetne ettől súlyosabb sérültsége is, és őt is úgy neveljük, hogy nem beteg. Szépséghibája van, de kinek nincs? Nem dugdossuk csak azért, mert nincs füle és szerencsére már ő is nagyon jól tudja kezelni, ha megkérdezik tőle, vagy megnézik az utcán. Boldogok vagyunk együtt és ez a legfontosabb”. "Egyedülálló vagy páratlan"Projekt száma: HU01-0006- COOPER-B1-2017 Projektgazda: Egyedülálló Szülők Klubja Alapítvány Projekt címe: Egyedülálló vagy különleges? Egyszülős családok Magyarországon Támogatás mértéke: 30.000 EURO Tags:egyszülőművészetpedagógiafogyatékkal élőkgyereknevelés